Nekaj besed o nas

 

Društvo za pomoč otrokom s presnovnimi motnjami je prostovoljno, samostojno, nepridobitno združenje občanov, ki se združujejo zaradi skupnih interesov članov, v katerem uresničujejo splošne, družbene in lastne interese ter naloge in cilje, ki so določeni s temi pravili. Ustanovljeno je bilo leta 1995.

Delo društva je zasnovano na več kot štiridesetletni tradiciji dela endokrinološkega oddelka Pediatrične klinike. Pod vodstvom prof. dr. Lea Matajca, prim. Ljubice Brus in prof. dr. Cirila Kržišnika so na oddelku vodili vrsto dejavnosti z namenom izboljšati kvaliteto življenja otrokom in mladostnikom s sladkorno boleznijo tipa 1. Ob delu v šoli za vodenje sladkorne bolezni se je tekom let oblikovala še vrsta drugih aktivnosti – od poletnih in zimskih kolonij otrok s sladkorno boleznijo, pohodov v hribe, izdaje glasila Sladkorčki in srečanj družin, kjer je imel eden od otrok sladkorno bolezen.

Društvo za pomoč otrokom s presnovnimi motnjami pri svojem delu to tradicijo nadaljuje. Tudi danes ves čas tesno sodeluje s strokovnjaki iz Kliničnega oddelka za endokrinologijo, diabetes in bolezni presnove ter Službe za alergologijo, imunologijo in revmatologijo Pediatrične klinike v Ljubljani.

Njihovo delo je tako še vedno usmerjeno v izboljšanje kvalitete bivanja otrok in mladostnikov na KO za endokrinologijo, diabetes in bolezni presnove ter Službe za alergologijo, imunologijo in revmatologijo. Prav tako igra veliko vlogo v njihovem izobraževanju, izboljševanjem diagnostičnih postopkov in sodobnih zdravstvenih pristopih. Med naše redne aktivnosti že več kot 15 let sodi tudi organizacija obnovitvene rehabilitacije za otroke in mladostnike s sladkorno boleznijo, in fenilketonurijo ter revmatskimi obolenji. Organizacija poteka s pomočjo Zavoda za zdravstveno zavarovanje, osnovni namen pa je, da otrokom s temi kroničnimi obolenji nudimo možnost, da se bolje poučijo o vodenju svoje bolezni in s tem izboljšajo kvaliteto svojega življenja.


PREDSTAVITEV VODSTVA IN NAJPOMEMBNEJŠIH ORGANOV DRUŠTVA:

Na zadnjem Občnem zboru, ki je bil 14. decembra 2009 so bili v organe Društva izvoljeni:
Upravni odbor: je najvišji izvršilni organ društva. UO upravlja društvo in vodi delo društva med dvema Občnima zboroma ter je za svoje delo odgovoren Občnemu zboru. Pristojnosti UO društva so, da uresničuje smernice in program dela društva, da pripravlja pravila društva in druge potrebne akte ter jih daje v potrditev Občnemu zboru, sprejema letni program dela s poslovnim načrtom in letno poročilo o poslovanju…

Člani UO v zadnjem mandatnem obdobju so:
Predsednica društva: Nataša Bratina
Podpredsednica društva: Mihela Jurčec
Članica društva: Ivica Zupančič


Nadzorni odbor: nadzoruje delo in poslovanje društva in njegovih organov, pregleduje knjigovodske dokumente in nadzoruje materialno poslovanje in mora pregledati letno poročilo o poslovanju in o svojih ugotovitvah poročati UO in Občnemu zboru društva.

Člani Nadzornega sveta so:
Blaž Guna - predsednik, Jožica Anžič, Darja Glavina - članici
Namestnik: Mojca Žerjav Tanšek


Naloga Častnega razsodišča je, da na prvi stopnji ugotavlja in odloča o prekrških članov društva kot tudi o prekrških članov v organih društva.

Člani Častnega razsodišča so:
Ciril Kržišnik, Breda Stergar, Marijana Kuhar
Namestnik: Marina Jerina


PREDSTAVITEV DEJAVNOSTI DRUŠTVA:

Društvo si prizadeva za maksimalno možno kvaliteto diagnostične obdelave, zdravljenja in rehabilitacije otrok in mladostnikov s presnovnimi motnjami v za to ustreznih institucijah in ustanovah.

Pomaga pri nakupu aparatur in pripomočkov za diagnostiko, zdravljenje, rehabilitacijo, igro, izobraževanje in delovno terapijo. Hkrati organizira dodatno strokovno izobraževanje v obliki seminarjev, tečajev in predavanj za člane društva in sodeluje s podobnimi institucijami in ustanovami. Izdaja tudi glasilo društva in druge strokovne publikacije s področja pediatrije in pediatrične endokrinologije in pomaga pri strokovnem izpopolnjevanju članov društva v tujini.
V planu za leto 2011 je izdaja strokovnih glasil in knjig (Sladkorčki, Slovenska pediatrija, Knjiga o sladkorni bolezni), organizacija in izpeljava obnovitvenih rehabilitacij za otroke in mladostnike s sladkorno boleznijo, fenilketonurijo in revmatskimi obolenji. V planu je tudi nadaljevanje dela »Skupine za starše«.

NA DELOVANJE DRUŠTVA VPLIVA njegov humanitarni značaj, kar pomeni, da je pri svojem delu vezan predvsem na javne razpise in donacije posameznikov in skupin ter večjih organizacij.